Maladies rares : les 40 centres affiliés au CHU labellisés
Dans le cadre du Plan national maladies rares 4 (PNMR 4) lancé par l’Etat, les 40 centres d’expertise affiliés au CHU de Saint-Etienne annoncent qu’ils viennent d’être labellisés pour une période de cinq ans. Rappelons qu’une maladie est dite rare lorsqu’elle concerne moins d’une personne sur 2 000.
Une prise en charge spécifique
Souvent particulièrement difficiles à diagnostiquer, les maladies rares bénéficient d’une organisation spécifique depuis plusieurs années, afin d’améliorer la prise en charge des patients. Le CHU participe ou dispose d’une quarantaine de centres labellisés qui regroupent deux niveaux d’expertise au sein des centres de référence maladies rares (CRMR) et des centres de compétences maladies rares (CCMR). Les premiers sont des établissements qui rassemblent des équipes spécialisées, et qui intègrent également des compétences paramédicales. Il en existe une centaine en France. Ils se composent d’un coordinateur, de sites constitutifs et de centres de compétences. Ainsi, ces seconds assurent la prise en charge et le suivi des patients, au plus proche de leur domicile en lien avec leur réseau CRMR.
